Soms heeft je hart meer tijd nodig om te begrijpen
wat je diep van binnen al weet
- Samen Loslaten -
Als we samen zorgen, hoeven we niet zo alleen te zijn
Wanneer je als ouder te horen krijgt dat er zorgen zijn over de gezondheid van je kind, maar de toekomst nog onzeker is, doe je er alles aan om je kind de best mogelijke kansen te geven.
Maar als blijkt dat je kind nauwelijks tot ontwikkeling komt, en gesprekken daarover in het ziekenhuis stroef verlopen of zelfs stilvallen, kunnen hoofd en hart elkaar verliezen. Dat maakt onzeker en kan het vertrouwen in jezelf én in de betrokken specialisten onder druk zetten.
Ouders die vanaf het eerste moment worden meegenomen in de zorgen van het behandelteam, kunnen vol ongeloof of wantrouwen reageren. Een team dat deze reacties begrijpt, en ook hoort wat niet wordt uitgesproken, kan ondanks spanning en weerstand, naast ouders blijven staan.
Verdriet, argwaan, teleurstelling en boosheid zijn normale emoties bij de zorg voor ernstig zieke en kwetsbare kinderen.
Willen we gezinnen echt ondersteunen, dan mogen we niet bang zijn voor die emoties. We moeten het onbespreekbare, bespreekbaar maken. Juist daar begint echte gezamenlijke zorg.
Het onbespreekbare bespreekbaar maken
Palliatief betekent dat je niet meer beter kunt worden en dat de zorg die verleend wordt gericht is op zoveel mogelijk comfort. Sommige kinderen blijken in de eerste maanden van hun leven al palliatief te zijn, andere (volwassen) kinderen komen pas later in die fase. We kunnen niet meer doen dan proberen het kind zo veel mogelijk kwaliteit van leven te bieden. Maar in de palliatieve fase, die bij kinderen met een ZEVMB of EMB jaren kan duren, is het ook heel belangrijk om goed te blijven kijken hoe het met het gezin gaat.​
De Praatplaat
'Mag ik binnenkomen?'
Je hoort ouders vaak zeggen:
​
“Laat zorgverleners een poosje bij ons thuis meelopen. Dan zien ze wat het betekent
om levenslang dag en nacht te zorgen en wat de impact daarvan is...
​​
​
Een goed leven en een mooie dood wensen we voor ieder mens. Voor heel kwetsbare kinderen en jongeren misschien nog meer. Maar hoe ziet dat leven eruit voor het gezin? Hoe ga je om met een situatie waarin de kwaliteit van leven van je kind achteruitgaat en de impact op het gezin zo groot is dat jij en je andere kinderen daaronder lijden?
​
De Praatplaat is onderdeel van de beweging die opgang is gebracht in samenwerking met Het kenniscentrum kinderpalliatieven zorg en wordt uitgerold binnen het programma NPPZ II. Op de website van het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg kun je hier meer over vinden
​
It doesn't make sense when I hold you,
but it makes even less sense to let you go ...
ZOET'17
"Het zijn gewoon minder aansprekende patiëntjes.."
Ik had een leuk en open gesprek met een kinderarts. Er werd gezegd wat anderen alleen maar denken en als je het ze vraagt meestal ontkennen. Het zorgen voor zeer ernstig gehandicapte kinderen is niet zo aansprekend en naar mate ze groter worden en duidelijk wordt dat er eigenlijk maar heel weinig mogelijkheden zijn om hun leven een klein beetje te verbeteren, haken er meer en meer belangrijke mensen af.