Nieuws
Mag ik binnenkomen?
Het onbespreekbare bespreekbaar maken
Een Praatplaat helpt ouders en zorgverleners in gesprek te komen over het sterven van een ernstig ziek kind.
Maar het helpt ook om het gesprek te starten over de uitzichtloosheid voor de andere gezinsleden. Het is belangrijk om als zorgprofessionals en ouders ook de rest van het gezin goed te volgen. Hoe gaat het met hen, krijgen de broertjes en zusjes voldoende aandacht om zich gezond te ontwikkelen? Hebben ze vriendjes en vriendinnetjes? Hoe verhouden zij zich tot de dood en hun eigen leven?
​
Deze en andere belangrijke vragen die we niet mogen vergeten te stellen lees je hier >>
Altijd liefde, nooit pauze
Fiene heeft 24 uur per dag zorg nodig
De ouders van Fiene zijn dag in dag uit bezig met de zorg voor hun dochter Fiene, die kampt met een een zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperking. Af en toe gaat Fiene uit logeren, zodat de familie even op adem kan komen. Het dichtstbijzijnde logeeradres ligt alleen op anderhalf uur rijden.
Kijktip Moederhart
KRO-NCRV 2Doc
​KIJKTIP MOEDERHART | De 91-jarige Tineke gaat nog wekelijks met haar zwaar gehandicapte zoon Job van 58 jaar zwemmen. Mantelzorgers zijn hard nodig in de zorg, maar wie zorgt er voor de leuke dingen in zijn leven als zij dat niet meer kan? - Donderdag 9 mei om 22.05 uur in KRO-NCRV 2Doc: Moederhart.
Lastige ouders
De Kracht van verbeelding
Lastige ouders is een Theatervoorstelling die eigenlijk iedereen gezien moet hebben die op wat voor manier dan ook betrokken is bij ouders die voor een zorgintensief kind zorgen.
​
Heb je 'Lastige ouders' nog niet gezien? De videoregistratie van de voorstelling is vanaf nu gratis te bekijken
Kenniscentrum
Kinderpalliatievezorg
Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld
De gezichten van Julian (20) en Kevin (27) zijn deze weken op veel plekken in Nederland te zien. Samen met vijf andere mensen die ook een ongeneeslijke ziekte of aandoening hebben, doen ze mee aan de follow-up van de publiekscampagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ Daarmee vragen ze er aandacht voor dat kinderen en jongeren ook palliatieve zorg nodig hebben.
Eindelijk gehoord
(een column van arts VG Nicole Versleijen)
“NEE! IK WIL NIET MEER, HET IS KLAAR NU!”.
Mijn patiënt zei het luid, schreeuwend eigenlijk, maar wij hoorden het niet. Ik, begeleiding, de gedragswetenschapper, zelfs zijn broer hoorde hem niet.
Dat kwam omdat hij het niet met woorden zei. Daarvoor was hij te ernstig verstandelijk beperkt. Zijn hele leven al maakte hij zichzelf duidelijk door geluiden, lichaamstaal en gedrag, soms zelfs....
Lees verder
Sint-Antonius Ziekenhuis wil hulp familieleden van patiënten inschakelen
Nieuwsuur
Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein start in september met een proef om familieleden van patiënten te laten helpen met zorgtaken. Het ziekenhuis wil zo testen of het de werkdruk kan verlagen. Familieleden die mee willen helpen, wordt uitgelegd hoe ze bepaalde taken van de verpleging zelf bij hun....
Ouders weten wat goed is voor hun kind
Matthijs Heijstek en Jac de Bruijn
Juristen en andere 'kenners' domineren het toezicht op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat moet snel anders, vinden zorgadviseur Jac Bruijn en Orthopedagoog Matthijs Heijsstek...
De Parallelle wereld
​
Als ouders moesten we de zware beslissing nemen of we Jessica met tumor remmende medicatie wilden laten behandelen. Een verantwoordelijkheid die zeer zwaar op ons drukte. Jessica zelf kon hier namelijk niets over zeggen. Werden we gedreven door egoïsme om haar nog langer bij ons te willen houden?
Herziene richtlijnen Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Nieuws 17 oktober 2022
​
De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is herzien. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep, waarbij IKNL betrokken was als procesbegeleider, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.
Regeling voor levensbeëindiging ongeneeslijk zieke kinderen
Vanaf 1 februari 2024 is er een regeling die bepaalt dat een arts het leven kan beëindigen van een ongeneeslijk ziek kind van 1 tot 12 jaar dat uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. De regeling is een oplossing voor een hiaat in de wet- en regelgeving waar kinderartsen en ouders al jaren tegenaan lopen. Voor ongeneeslijk zieke kinderen tot 1 jaar is er een regeling voor actieve levensbeëindiging (het zogenaamde Groninger Protocol) en kinderen vanaf 12 jaar vallen onder de euthanasiewet.
Sociale vraagstukken
Maak sociale inclusie écht inclusief: pleidooi voor ‘verschildenken’
Wanneer inclusie gaat over gelijkheid – en daarmee over gelijke kansen op een goed leven, wat niet vanzelfsprekend is in het dominante beleidsideaal.
Gaat het dan alleen over de mens met zorgvragen, of gaat inclusie en een goed leven ook over de gezinnen (en zorgverleners) die tegen de stroom in proberen waar te maken voor hun dierbaren/cliënten wat de maatschappij en zorginstellingen met hun inclusief denken, al jaren niet bieden kunnen?
​