Echte liefde
is soms ook loslaten
Over SAMEN loslaten
Het moment dat gedachten over loslaten in je opkomen, denk je misschien wel dat je gek geworden bent. Wat voor ouder ben je waneer deze gedachten zich steeds weer bij je opdringen?
's Nachts wanneer je de broodnodige slaap probeert te vatten, als je naar je kind kijkt tijdens het waken bij een aanval, of zelfs als je ergens alleen in je auto in een file staat, ook dan kunnen zulke gedachten je zomaar overvallen.
​
Waar kun je in alle veiligheid vertellen wat je denkt? Aandacht vragen voor jouw gedachten, zonder dat anderen oordelen en uitspreken dat je gek geworden bent. Waar kun je joouw zorgen over de kwaliteit van leven en sterven van je kind, werkelijk bespreken?
​
Weet dat je echt niet de enige bent die dit soor verwarrende gedachten heeft. Het is om die reden dat wij ons best doen om juist dat wat zo onbespreekbaar lijkt, bespreekbaar te maken...
Wie zijn wij?
'Wij' zijn ouders/familie/zorgverleners van kinderen (-18+) met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in combinatie met levensbedreigende en vaak levensduur verkortende aandoeningen. Kinderen die vaak een heel leven lang palliatief zijn en waar comfort zorg voorliggend is. Door alle medische ontwikkelingen (over)leven ernstig zieke kinderen steeds vaker. Wij denken dat het nodig is om dat wat medisch, ethisch, sociaal en emotioneel haast onbespreekbaar lijkt, bespreekbaar te helpen maken.
​
De zorg voor kinderen (-18+) die (zeer) ernstig verstandelijk beperkt zijn en een levensbedreigende- / levensduur verkortende aandoening hebben, is emotioneel en fysiek zwaar en zeer intensief. Dit heeft grote impact op de gezinnen waar het kind opgroeit.
Niet alleen de emotionele impact is enorm, ook de tijd, aandacht en liefde die nodig is om deze vaak complexe zorg 24/7 te kunnen bieden om enige kwaliteit van leven te kunnen garanderen, vraagt een groot offer van alle gezinsleden en betrokken zorgverleners. Een offer dat vanzelfsprekend voelt, maar niet altijd goed is voor de sociale en emotionele ontwikkeling van het gezin. Van de broers en zusjes en van de vaak nog jonge ouders. Hun kwaliteit van leven, hun jeugd en jonge jaren, schooltijd en carrière, zorgen om en zorgen voor het zieke kind en hun financiële toekomst, komen allemaal onder grote druk te staan. Ook zij hebben zorg en aandacht nodig om dit goed te doen.
Met wie werken we graag samen?
