Echte liefde
is soms ook loslaten
Over SAMEN loslaten
Het moment dat gedachten over loslaten in je opkomen, denk je misschien dat je gek geworden bent. Wat voor ouder ben je als deze gedachten zich steeds weer aan je opdringen?
​
's Nachts, wanneer je de broodnodige slaap probeert te vinden. Als je naar je kind kijkt tijdens het waken bij een aanval. Of zelfs wanneer je alleen in de auto in de file staat. Zulke gedachten kunnen je op de meest onverwachte momenten overvallen.
​
Waar kun je in alle veiligheid vertellen wat je denkt? Aandacht vragen voor jouw gedachten, zonder dat anderen oordelen of zeggen dat je gek bent. Waar kun je jouw zorgen over de kwaliteit van leven en sterven van je kind werkelijk bespreken?
​
Weet dat je echt niet de enige bent die dit soort verwarrende gedachten heeft. Juist daarom doen wij ons best om dat wat zo onbespreekbaar lijkt, wél bespreekbaar te maken.
Wie zijn wij?
Wij zijn ouders, familieleden en zorgverleners van kinderen (-18+) met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in combinatie met levensbedreigende en vaak levensduurverkortende aandoeningen. Kinderen die vaak een heel leven lang palliatief zijn, waarbij comfortzorg vooropstaat. Door medische ontwikkelingen overleven ernstig zieke kinderen steeds vaker. Wij vinden het belangrijk om juist dat wat medisch, ethisch, sociaal en emotioneel bijna onbespreekbaar lijkt, wél bespreekbaar te maken.
​
De zorg voor kinderen (-18+) die (zeer) ernstig verstandelijk beperkt zijn en een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening hebben, is emotioneel en fysiek zwaar en zeer intensief. Dit heeft een grote impact op de gezinnen waarin het kind opgroeit.
​
Niet alleen de emotionele belasting is enorm, ook de tijd, aandacht en liefde die nodig zijn om deze vaak complexe zorg 24 uur per dag, 7 dagen per week te bieden, vragen veel van alle gezinsleden en betrokken zorgverleners. Het voelt vaak vanzelfsprekend om dit te doen, maar het is niet altijd goed voor de sociale en emotionele ontwikkeling van het gezin. Dat geldt voor broers en zussen, maar ook voor de vaak nog jonge ouders. Hun kwaliteit van leven, hun jeugd en jonge jaren, hun schooltijd en carrière, de voortdurende zorgen om het zieke kind en hun financiële toekomst staan allemaal onder grote druk. Ook zij hebben zorg en aandacht nodig om dit vol te kunnen houden.
Met wie werken we graag samen?
