"In de 13,5 jaar van zijn leven heeft hij geen enkele écht gelukkige dag gehad. De epilepsie, de spasmes, problemen met de temperatuurregeling, gedoe met de spijsvertering, de vele medicijnen, het verstoorde dag/nacht-ritme, de incontinentie, de sondevoeding, altijd maar dat slijm in zijn keel, niet kunnen aangeven waar hij pijn heeft, wat hij nodig heeft. Niet kunnen spelen, geen plezier kunnen ervaren. Geen ijsjes, geen spelen op het strand, geen vriendjes, geen stuntfietsen of gamen samen met zijn broertje, geen stoeien met zijn zusje. Geen contact. Geen plannen, geen dromen, geen toekomst...
De moeder van Kalle Elvis (28 december 2009 - 17 juni 2023)
​
Documentaires
Wat je niet ziet
De korte film 'Wat je niet ziet' laat de impact zien van een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) op het hele gezin. Ook geeft de film voorlichting over ZEVMB: wat houdt het precies in? En hoe kunnen gezinnen meer aandacht en eigen beweegruimte krijgen?
De definitie van ZEVMB, uitgelegd door dr. Jan Peter Rake
dr. Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen, licht de definitie van ZEVMB (zeer ernstige verstandelijk en meervoudig beperkt) toe.
​
Nieuwsuur: Je kind 'Versterven' of laten lijden?
"Het moment dat we haar de laatste voeding gaven, dat was heel bizar. Maar elke slok die zij nog zou krijgen zou haar leven verlengen en daarmee ook het lijden. " Aan het woord zijn de ouders van Nuria. Het meisje van anderhalf jaar was ongeneeslijk ziek en leed "permanent en uitzichtloos", maar euthanasie was geen optie. Want dat mag niet van de wet.
Altijd zorgen, de ouders van zorg-intensieve kinderen
Afl. 3 Sep, 2014
Overwerkt, spanningen in de relatie en te weinig aandacht voor de andere leden van het gezin. Met het merendeel van de ouders van zorg-intensieve kinderen gaat het niet goed, blijkt uit nieuw onderzoek van het Nederlands Jeugd instituut. Kruispunt brengt als eerste deze resultaten naar buiten in een uitzending over gezinnen met een zorgintensief kind. Ouders spreken openhartig over de liefde voor hun kind, maar ook over moeilijkheden die zij tegen komen.
Zorgen voor- en over Thijmen
Vele vragen, onzekerheid, praktische zaken maar bovenal voert in dit filmpje de boventoon: de kracht van deze ouders om het eigen gevoel te volgen en Thijmen thuis te verzorgen en zoveel mogelijk comfort te bieden.
Thijmen is inmiddels overleden. Hij had een zeldzame stofwisselingsziekte (CDG), waarvan epilepsie een symptoom is. De vorm van epilepsie die Thijmen is altijd op het niveau van een pasgeboren baby gebleven.
Steun & Erkenning
Conny geeft ons een kijkje in haar leven, samen met Eva (28 jr.). Ook deelt ze haar diepste zorgen met ons en benadrukt het belang van goed voor jezelf te blijven zorgen.
Bij Eva is er nooit een diagnose gesteld. Eva woont thuis bij haar moeder. Ze heeft ook nog een zus en een broer, maar die wonen niet meer thuis. Conny zorgt met een team van professionals voor haar dochter.
Broers & Zussen
De geboorte van een (zeer) ernstig ziek of verstandelijk en meervoudig beperkt kind verandert het leven van alle gezinsleden. Ook voor de broertjes en zusjes. Zolang de kinderen klein zijn, lukt het nog een hoop dingen samen te doen. Naarmate de broers en zussen zelfstandiger worden en hun wereld groter, groeien hun leefwerelden steeds verder uit elkaar.
Bram & Sarike
Welkom op mijn blog, een plek waar ik mijn grootste inspiratie kan delen en openhartig de verschillende kanten van mijn passieproject kan laten zien. Sinds ik mijn site heb gelanceerd is deze behoorlijk viraal aan het gaan, waardoor het aantal volgers van dag tot dag toeneemt. Ik nodig je uit om mijn content te verkennen en meer te weten te komen over wat mij drijft. Neem alsjeblieft contact met me op. Ik hoor graag van je.