Met goede onafhankelijke ondersteuning, lukt het beter om met elkaar in verbinding te blijven. Wanneer ook nog de moeite wordt genomen om direct in allerlei specialistische ondersteuning te voorzien, trekken ouders de muren waar ze zich achter willen beschermen, minder hoog op. Ouders zullen minder snel geneigd zijn om zich langzaam in een wereld waar de werkelijkheid minder hard binnen komt, terug te trekken.

 

Ouders zullen nog steeds hun best doen om het tegendeel van de diagnose te bewijzen. Door naast de ouders te gaan staan en ze de ruimte te geven om aan deze nieuwe toekomst vol moeilijke beslissingen te wennen, groeit er vertrouwen. Ben je instaat om  en tegelijk ze goed te ondersteunen bij het nemen van besluiten en het inrichten van dit de zorg en dit nieuwe leven, zal het vroeg hun keuzes in behandeling, het inrichten van hun leven en het verwerken van verdriet beïnvloeden. De pijn blijft, dromen gaan nog steeds kapot, maar er kan direct begonnen worden met het afbreken van die muren, het opbouwen van een (realistische) toekomst en het leren omgaan met een chronisch verdriet. 

Wie ondersteunt het gezin in hun onmogelijke taak het leven weer vorm te geven en voelt zich verantwoordelijk voor het geluk van het gezin?