"Misschien moeten we woorden als 'loodzwaar' wijzigen in 'niks dan liefde' om mensen geboeid te kunnen houden, maar dat zou gewoon niet waar zijn. Bram is lief, maar hij weet niet wie ik ben. Hij leeft het leven binnen zijn mogelijkheden en die zijn maar klein. Er zijn geen mijlpalen meer te vieren en wat hij had bereikt is hem weer afgenomen. En alles wat de zorgzwaarte kan verlichten moet met hand en tand bevochten worden, telkens weer opnieuw. Wij hebben ons leven met liefde om hem heen gevlochten om ons met hem staande te houden, maar laten we dat aub niet verheerlijken".

Sarike de Zoeten, April 2023

____

Een van vele zinnen die gebruikt worden om aandacht te vragen voor kinderen (-18+) met een levensbedreigende aandoening. Kinderen die veelal volledig afhankelijk zijn van anderen om voor hen zorgen. Het is moeilijk om je voor te stellen wat complexe en intensieve zorg, 24 uur per dag en 7 dagen per week, van een gezin vraagt. De combinatie van beperkingen en de onzekerheid over het leven, hebben naast alle moeite die gedaan moet worden om de zorg op zijn plek te krijgen, een enorme impact op de kwaliteit van leven van het hele gezin.  

​

Onderstaand vind je allerlei blogs en ervaringsverhalen die gaan over gedachten en twijfels die ontstaan over kwaliteit van leven en sterven wanneer je zorgt voor een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen en de impact daarvan op het hele gezin.