"Misschien moeten we woorden als ‘loodzwaar’ vervangen door ‘niks dan liefde’ om mensen geboeid te houden. Maar dat zou gewoon niet waar zijn.

Bram is lief, maar hij weet niet wie ik ben. Hij leeft binnen zijn mogelijkheden, en die zijn maar klein. Er zijn geen mijlpalen meer te vieren en wat hij had bereikt, is hem weer afgenomen. Alles wat de zorgzwaarte kan verlichten, moet telkens opnieuw met hand en tand bevochten worden.

Wij hebben ons leven met liefde om hem heen gevlochten om met hem staande te blijven – maar laten we dat alsjeblieft niet verheerlijken.

Sarike de Zoeten, April 2023

____

Deze woorden staan symbool voor de realiteit van gezinnen met kinderen (-18+) die een levensbedreigende aandoening hebben. Kinderen die vaak volledig afhankelijk zijn van anderen voor hun zorg.

​

Het is bijna niet voor te stellen wat complexe, intensieve zorg, 24 uur per dag en 7 dagen per week, van een gezin vraagt. De combinatie van beperkingen en de onzekerheid over het leven heeft, naast alle inspanningen om de juiste zorg te organiseren, een enorme impact op de kwaliteit van leven van het hele gezin.

​

Hieronder vind je blogs en ervaringsverhalen over de gedachten en twijfels die ontstaan bij het zorgen voor een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen, en over de manier waarop dit doorwerkt in het leven, het sterven en de gezinsdynamiek.