Ervaringsdeskundigen betrekken, het is een reden om naast de verplichting vanuit ZonMw bijvoorbeeld, ervaringsdeskundigen te betrekken. Ik geloof ook wel dat de bedoeling oprecht is. En toch vraag ik me steeds vaker af wat we precies bedoelen met leren van ervaringen.

Zachtjes hoor ik het ritselen, ik kijk op de camera naast mijn bed. Die geeft me een blik op zijn bed. Ik kan duidelijk het hoofdeinde zien, maar ik kan er geen soep van maken. Waar is zijn hoofd? Gedachten aan de afgelopen nacht wekken een gevoel van weerstand bij mij op. Ik moet me er echt toe zetten om even bij hem te gaan kijken. Gisteren had hij heel stilletjes gespuugd en heeft dan niet het besef om anders te gaan liggen of een keel op te zetten. Het was een ravage. Kots opruimen is zo...

Elke ouder van een kind met een moeilijk instelbare epilepsie raakt in paniek. Ondanks alle aandacht die er is voor onderzoek om epilepsie op te lossen en het leven leefbaar te maken. Er zijn ook kinderen voor wie de epilepsie onoplosbaar is.