Bram is voor de wet geen kind meer, maar in zijn doen en laten wel, een baby van maximaal 3 maanden. De zorg en regels die in de kinderpalliatieve zorg gelden, passen dan ook veel beter bij hem dan de zorg en ondersteuning die er is voor volwassenen en hun familie. Daarom doet hij ook dit jaar weer gewoon mee met #HatsOnDay!
Met #HatsOnDay4CPC trappen we niet alleen de week van de palliatieve zorg af (12-19 oktober), er wordt op 11 oktober wereldwijd aandacht gevraagd voor kinderpalliatieve zorg. De kinderpalliatieve zorg in NL is van grote kwaliteit. Mede dankzij de kracht van het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en de tomeloze inzet van Meggi Schuiling en haar team, is deze zorg volwassen geworden. De zorg en ondersteuning voor kinderen die palliatief zijn in NL is in vergelijk met een heleboel andere plekken op aarde, heel goed geborgd. Daar mogen we best heel trots op zijn.
Volwassen palliatieve zorg
Zelf heb ik me ook jarenlang ingezet om kinderen met (z)e(v)mb* die vaak al vanaf hun geboorte palliatief zijn. Ze werden over het hoofd gezien. Gelukkig wordt er inmiddels voor steeds meer palliatieve kinderen met een verstandelijk beperking, net zo goed gezorgd als voor andere zieke kinderen. Des te pijnlijker was het daarom om te ontdekken hoe algemeen en ongeïnteresseerd deze zorg geregeld is voor volwassen (18+) mensen met een verstandelijke beperking. In instellingen is de aandacht groeiende, maar nog lang niet voor alle zorgvragen en op alle locaties. Steeds meer mensen met complexe zorgvragen vinden geen plek om te wonen. Er is nog geen antwoord op de vraag die hierachter vandaan komt.
Als je bedenkt dat we weten dat veel kinderen met een verstandelijke beperking een levensduur verkortende aandoening hebben. Dan moet het toch mogelijk zijn om een goed systeem om hen heen te bouwen dat op de toekomst anticipeert? Ongeacht waar ze wonen?
Een wereld te winnen
Als we een fractie van de aandacht en budgetten die er is voor de palliatieve zorg voor kinderen, ouderen en ‘gewone’ mensen met levensduur verkortende aandoening, zouden kunnen gebruiken voor onderzoek in de VG-sector, dan zouden we een brug kunnen slaan tussen al deze versnipperde werelden en samen kunnen werken aan een mooi afscheid voor iedereen.
Met onderzoek naar de ervaringen van artsen die deze zorg al verleenden. Net als de ervaringen met medicatie in de GGZ, die ook gebruikt worden als anti epilepsie middelen voor mensen met een moeilijk of niet instelbare epilepsie. Er is al zoveel verborgen kennis dat bruikbaar zou kunnen zijn in de palliatieve zorg binnen de VG-sector.
Kortom, er is nog een wereld te winnen. Deze week kan je je onderdompelen in allerlei nieuwe ontwikkelingen en informatie. Daarom roept Bram deze dag op tot een mooie #HatsOnDay. Ook voor de Palliatieve zorg voor volwassen mensen die altijd een beetje kind blijven!
*zevmb = zeer ernstige verstandelijk en meervoudig beperkt
Comments