Zelfredzaam zonder toekomst

Ik herinner me het gevoel nog goed. Dat beklemmende gevoel van geen kant op kunnen. Alle opties vergeven en totale eenzaamheid. Van binnen verteerd door verdriet, terwijl mensen om je heen wat gegeneerd wegkijken. Niet omdat ze je pijn niet zien, maar omdat ze het niet verdragen kunnen, noch oplossen.Je voelt hoe zelfs vrienden, familie, artsen en therapeuten zich afwenden. Je wanhoop maakt bang. Je doet je best om je aan te passen, niet te verliezen. Toch trekt het je steeds weer naar beneden. Kopje onder. Een, twee happen lucht, en weer..

Overleven in een systeem dat niet voor ons werkt

In je hoofd probeer je rationeel te blijven. Te zorgen dat iedereen krijgt wat nodig is. In je hart voel je emoties die je wegstopt, tenzij iemand écht dichtbij komt. En achter op je tong ligt de rauwe realiteit. Soms barst die eruit: “Hoor mij. Zie mij. Help mij!”

Maar wat heb je nodig als je kind wel leeft, maar zonder kwaliteit van bestaan? Als je naast 24/7 zorg garanderen, je ook 24/7 zorgen maakt? Over de toekomst, je huwelijk, je pensioen, je andere kinderen? Wat vraag je, als je elke avond gaat slapen met een steen in je maag door eindeloze bureaucratie en to-do-lijstjes? Niets. Je leert overleven. Je leert dansen met systemen die nooit voor jou bedoeld zijn.

Van ouder naar onderbetaalde zorgverlener

Het grote verdriet is dat je plek in de maatschappij verdwijnt. Je talent wordt niet meer gezien, je opdracht is veranderd. In de ogen van buitenstaanders ben je vooral ‘de moeder van’ of erger, een ‘profiteur’ van een ’te sociaal’ systeem. Toch draag je eindeloos veel plichten, maar heb je geen rechten. Geen pensioen, geen sociale zekerheid, zelfs nooit meer de zekerheid van een inkomen.

Waar het systeem ontstaan is om juist een hand uit te steken naar mensen om vooral overeind en zelfredzaam te blijven, worden ouders die bijspringen om te zorgen, teruggeduwd. In een rol die nauwelijks iemand nog wil vervullen, maar die wel van ouders wordt verwacht. Als ouder heb je eigenlijk geen keus.

Wie zijn hier de ‘rupsjes nooit genoeg’?

Er zijn mensen die deze ouders wegzetten als ‘rupsjes nooit genoeg’. Alsof zij zich verrijken aan de zorg. Maar wie verdient er werkelijk aan dit systeem? Niet de verpleegkundigen die dag en nacht draaien met steeds minder collega’s en ook niet de ouders die hun hele bestaan opofferen.

Het zijn de mensen die het beleid gebruiken om de kost te verdienen. Regels bedenken of ondersteunen die niemand dienen. Mensen die zeggen het systeem te fixen zonder zelf in te hoeven leveren als dat schielijk mislukt. Mensen die voor steeds hogere bedragen (al sinds de negentiger jaren) de werkelijke oplossingen niet hebben kunnen vinden. En de mensen die dat niet toe willen geven en onbuigzaam die regels vast blijven houden. Intussen verdwijnen de plekken voor de meest kwetsbaren. Jonge kinderen, mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag of met een intensieve en vaak medische zorgvragen. De wachtlijsten lopen vol. En de ‘oplossing’? De verwanten! Ouders, grootouders, broers, zussen, zelfs buren die de zorg op mogen vangen. Zonder vangnet, want ze zijn er niet voor opgeleid. Wie zijn hier de ‘rupsjes’?

Dansen met systemen

Ouders zorgen toch wel. Uit liefde. Met elk offer dat nodig is. En dus leren we te overleven in een maatschappij die ons bestaanszekerheid onthoudt. We leren de bureaucratie te bespelen, we leren ons te voegen naar een systeem dat ons kopje onder duwt. Wij leren dansen met de regels. Dansen met de tekorten. Dansen met de bureaucratie.

Maar we dansen met een systeem dat nooit écht voor ons gemaakt is…