Altijd, 24/7, direct nabij!

Heilig ben je niet, maar word je verklaard door gelovigen

Er is veel gedoe in het PGB zorglandschap. Een ouder heeft het gewaagd de gemeente om een hogere vergoeding te geven dan het minimum loon, voor de zorg die zij biedt aan haar ernstig verstandelijk beperkte kind.

"Wie thuis vele uren geïndiceerde 24/7 zorg verleent, alle afspraken afloopt en ook de volledige administratie daarvan doet, is niet aan het Mantelzorgen, maar gewoon kei hard aan het werk! Of het leuk en inspirerend werk is? De meesten vinden van niet, maar toch moet iemand het doen..."

De illusie van maakbaarheid

Het leven is niet maakbaar. De wens van een kind zonder beperkingen is in de meeste gevallen geen keuze, maar iets dat je overkomt. Net zoals de hoeveelheid en intensiteit van zorg die een kind nodig heeft, onvoorspelbaar is. Toch wordt er in onze maatschappij verwacht dat ouders dit moeiteloos combineren met werk, gezin en een ‘gewoon’ leven. De werkelijkheid is anders: intensieve zorg is in ons zorgsysteem een fulltime taak, onvoorspelbaar, emotioneel én fysiek zwaar.

Alles moet dienend zijn aan het systeem

Voor kinderen met zeer grote zorg- en ondersteuningsbehoeften is er geen plek op school. Ze hebben te veel individuele aandacht en specialistische zorg nodig, waardoor ze vaak beter op hun plek zijn bij dagbesteding. Maar ook daar geldt: de tijden worden bepaald door het systeem, niet door wat een gezin nodig heeft.

De taxi komt wanneer het in de route past, soms te laat of soms zelfs helemaal niet. De dagbesteding sluit aan op het vervoer, niet op de werkuren van ouders.

Afspraken met artsen en zorgverleners worden ingepland op momenten die hén uitkomen, ongeacht de agenda van een gezin. Alle zorg- en dienstverleners bepalen het ritme; ouders en kinderen moeten zich aanpassen aan het systeem.

Zorgintensief en voldoende inkomen

Altijd aanstaan, zorgen, administratie en talloze afspraken die zelf haast niet op elkaar af te stemmen zijn of rekening wil houden met de zorg voor de rest van het gezin. Er is geen enkele zekerheid over de momenten waarop je even kunt ademhalen. Van wie in onze samenleving verwachten we nog meer dat zij een taak die zoveel tijd en energie kost wordt gecombineerd met werk en een gezin? Van ouders van zorgintensieve kinderen verwachten we dat wél..

Een van beide ouders, vaak de jongste, laagst verdienende of opgeleide, geeft noodgedwongen zijn of haar baan en dus carrière op. Daarmee verliezen ze niet alleen inkomen, maar ook hun recht op ziektewet, WW en pensioenopbouw. Zelfs de mogelijkheid van een hypotheek op twee inkomens komt te vervallen. En stel dat het kind overlijdt of uit huis gaat, dan stopt het PGB en daarmee direct de vergoeding die ze vanuit het PGB voor maximaal 40 uur per week kunnen krijgen. Na jaren van intensief zorgen is de kans om opnieuw een plek op de arbeidsmarkt te vinden, minimaal. Waar anderen een heel leven over mogen doen, hebben zij die mogelijkheid nooit gekregen.

Bestaanszekerheid

Het krijgen van kinderen wordt maatschappelijk aangemoedigd. Kinderen zijn welkom, en ze zijn onze toekomst. Maar het leven is niet maakbaar: sommige kinderen worden geboren met een zorgvraag die dag en nacht aanwezig is en aandacht nodig heeft. Van ouders wordt verwacht dat zij instappen en zorgen, jarenlang en onvoorwaardelijk. Maar de erkenning en voorwaarden om dat vol te houden, blijven achter.

Ouders die voldoende middelen of een stevig netwerk hebben, kunnen overeind blijven en zichzelf voorzien. Voor de samenleving zijn zij evenwichtige burgers, die behalve voor hun gehandicapte kind nauwelijks extra ondersteuning vragen. Ook dat gaat vaak gepaard met overbelasting en grote offers, maar het bewijst dat bestaanszekerheid de zelfredzaamheid van gezinnen intact houdt.

Goed zorgen is hard werken

Juist daarom is het essentieel dat de zorg die ouders zelf leveren niet wordt weggezet als ‘informele hulp’, maar wordt erkend als werk. Werk dat beloond wordt met een salaris en de bijbehorende voorwaarden. Niet als gunst of uitzondering, maar als logische erkenning van een maatschappelijke taak die niemand anders kan of wil overnemen.

Het bieden van bestaanszekerheid aan deze ouders is geen luxe, maar een investering in gezinnen die ons allemaal aangaan. Want het zijn juist deze ouders die, vaak in stilte, het onmogelijke mogelijk maken: een leefbaar leven voor een ernstig kwetsbaar kind, binnen een zorgsysteem dat zichzelf opnieuw aan het uitvinden is.