Niet elk leven past in taal over sterven

"Zelfs een huisdier krijgt een beter einde...."

De uitspraak klinkt meelevend. Bijna vanzelfsprekend. Toch wringt er iets. Niet alleen omdat mensen en dieren zoals Sander de Hosson schrijft, moeilijk vergelijkbaar zijn. Maar ook omdat de vergelijking een ongemakkelijke vraag oproept die we zelden hardop stellen.

Bij dieren die we liefhebben, durven we het lijden centraal te zetten. We wegen pijn, ongemak en vooruitzicht. En soms besluiten we dat loslaten liefdevoller is dan doorgaan.

Bij mensen ligt dat anders. Hier spreken we over autonomie, betekenis en afscheid. Over het vermogen het eigen leven te begrijpen en te wegen. Maar wat als die woorden niet goed passen?

ZEVMB

Neem mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Kinderen en volwassenen die zich nauwelijks ontwikkelen en vaak leven met ernstige, medisch complexe aandoeningen.

Wie met deze werkelijkheid leeft, kent een andere, zelden uitgesproken worsteling. Niet over liefde, die staat zelden ter discussie, maar over draagkracht. Wat betekent het om een kwetsbaar leven niet alleen lief te hebben, maar ook een leven lang te dragen?

We spreken veel over behandelmogelijkheden en levensbehoud. Veel minder over de morele, emotionele en existentiële gevolgen daarvan voor gezinnen. Ouders, broers en zussen. Voor mensen met ZEVMB is kwetsbaarheid geen tijdelijke situatie, maar een blijvende werkelijkheid. In deze levens krijgt alles een andere schaal. Begrippen als toekomst, keuzevrijheid en kwaliteit van leven krijgen een andere betekenis. Niet omdat deze mensen minder mens zijn, maar omdat onze taal over leven en sterven niet voor ieder mens op dezelf de manier past.

Rollen en verantwoordelijkheid

De geneeskunde is sterk in acute zorg en ingrijpen. In redden wat gered kan worden. Dat is logisch. Maar wanneer een gered leven zich ontwikkelt tot een levenslange, medisch kwetsbare werkelijkheid, verandert de verdeling van lasten. De zorg verschuift van ziekenhuis naar huis. De verantwoordelijkheid ook. Niet tijdelijk, maar blijvend.

Wat medisch een geslaagde interventie was, kan voor een gezin het begin zijn van een bestaan waarin zorg nooit ver weg is. Waar waakzaamheid, organisatie en verantwoordelijkheid een vaste plaats krijgen in het dagelijks leven, en onvermijdelijk doorwerken in de ruimte en aandacht voor anderen. In die werkelijkheid ontstaan perspectieven die voor buitenstaanders soms lastig te begrijpen zijn.

Ouders die jarenlang hebben geprobeerd lijden en ontregeling te beperken, vragen zich na verloop van tijd niet alleen af wat nog mogelijk is, maar ook wat nog toevoegt. Niet uit gebrek aan liefde, maar vanuit zorg voor het kind én zorg om het leven van de rest van het gezin.

Maatschappelijk ongemak

Juist hier ontstaat maatschappelijk ongemak. Onze morele intuïtie verzet zich tegen elke gedachte die lijkt te suggereren dat een leven misschien te zwaar kan zijn. We vrezen glijdende schalen en waardeoordelen. Bescherming van leven is diep verankerd in onze ethiek.

Maar dat zelfde reflex maakt het moeilijk om werkelijk te luisteren naar ervaringen die niet gaan over levenswaarde, maar over draaglast en bescherming tegen lijden. Hier ontstaat een spanning die maar zelden bespreekbaar is.

De medische logica richt zich op mogelijkheden. De leefwereld van gezinnen draait om volhouden. Zonder de verantwoordelijkheid voor de anderen uit het oog te verliezen. Voor broers en zussen. Voor bestaanszekerheid. Voor het evenwicht van het gezin als geheel. Die perspectieven botsen niet uit onwil, maar omdat ze over verschillende werkelijkheden gaan.

Stilte

In dat spanningsveld ontstaan gedachten en gevoelens waar weinig ruimte voor is. Existentiële vragen die gezinnen doen verstillen uit angst verkeerd begrepen te worden. Geen eenvoudige vragen. En zeker geen kille afwegingen. Maar ze verdwijnen niet door ze niet te benoemen.

Schuilt de spanning waarover gesproken wordt werkelijk in de vergelijking met huisdieren? Misschien ligt het ongemak dieper. Niet in de vergelijking zelf, maar in onze moeite om te erkennen dat niet elk menselijk leven past binnen de kaders waarmee wij spreken over lijden, zorg en afscheid. Juist daar ontstaan vragen waarvoor eenvoudige tegenstellingen tekort schieten.

Een goed einde is immers nooit uitsluitend een medische aangelegenheid, maar ook een existentiële werkelijkheid voor de mensen die dat leven dagelijks dragen.