Mijn moeder was verpleegkundige, mijn oma was Apotheker en mijn opa Huisarts, etc. Bram stamt uit een lange lijn van medisch onderzoekers. Toen hij ziek bleek had ik er het volste vertrouwen in dat men met ons naar de oorzaak zou gaan zoeken en met antwoorden en hopelijk ook oplossingen zou komen.
De oorzaak werd niet gevonden en daardoor stagneerde ook de zoektocht naar oplossingen. Niet alleen was er geen behandeling die aansloeg, de interesse in wie Bram was/is en wat de impact van zijn 'aandoening' voor gevolgen heeft, droogde ook al ras op. Dat resulteerde in een gevecht om kwaliteit van leven en bestaan. Voor hem, maar ook ons gezin.
Bijna elke dag worden wij geconfronteerd met de gevolgen van de desinteresse voor onbekende aandoeningen. Waar die desinteresse vandaan komt is nooit helemaal onderzocht. Dat het te maken heeft met commercie en de betaalbaarheid van onderzoek is me wel duidelijk. Zo ontmoette ik bij alle bezoeken aan het ziekenhuis een moeder van een jongetje dat geen cholesterol aanmaakte. Hij was de enige in NL en er waren wereld wijd maar enkele kinderen bekend. Het kind (en gezin) werd op elke mogelijke manier ondersteund omdat men zeer geïnteresseerd was in de aandoening. Niet om hem beter te maken, maar om te leren hoe je cholesterol kunt verlagen en van de consequenties wanneer je cholesterol te laag laat zakken. Bedrijven als Unilever en P&G hebben daar zeker van geprofiteerd...
Afgelopen jaar hebben wij te horen gekregen dat wij nooit zullen weten waarom Bram is zoals hij is. Daarmee hebben we het aller laatste restje aandacht voor wie hij is en de gevolgen van zijn type niet instelbare epilepsie ook verloren. In instellingen hangen veel mensen in stoelen zonder diagnose. Met pappen en nathouden in een setting met steeds lagere bezetting op groepen weten wij ze alsnog in leven te houden, maar werkelijk veel te bieden hebben we deze mensen zonder diagnose niet.
Zo hoorde ik van een woning voor dementerenden met het Down syndroom in een instelling. Daar is extra aandacht en wordt onderzoek gedaan naar hun palliatieve zorgvraag. De combinatie van is blijkbaar interessant. De bezetting op deze groep is veel hoger dan op groepen waar stokoude mensen met een verstandelijke beperking wonen in de zelfde instelling. Alleen wanneer er onvoldoende mensen met Down en dementie zijn, mag de plek ingenomen worden door iemand anders die dementie verschijnselen vertoont in de laatste fase van het leven zit.
En dan bof je als verstandelijk beperkt persoon die in zo'n instelling woont! Bij het syndroom van Down is nl. met onderzoek aangetoond dat er een behoefte is aan extra zorg en aandacht om het palliatieve proces te ondersteunen. En dat is natuurlijk volstrekt onduidelijk voor mensen waarvan we alleen maar weten dat ze palliatief geboren werden en zich nooit ontwikkeld hebben zoals Bram...
Rare isn't it?
Comments