“Kun je het aan?” “Ja, natuurlijk niet” of soms “Nee, natuurlijk wel”

Heel treffend geformuleerd door Jet Isarin in het boek: Kind als geen ander.

De meeste gesprekken, op straat, aan de telefoon, of soms zelfs via de socialmedia, beginnen met: Hoe gaat het? Bijna altijd is het antwoord dan: goed, of prima, of z’n gangetje, geen bijzonderheden… De vraag die dan volgt is bijna altijd: … en hoe is het? Ik geef toe, mijn antwoord is ook standaard: Best redelijk. Vlakke niets zeggende antwoorden op vlakke niets zeggende vragen en dat is prima.

Als je al zoveel jaren een ziek kind hebt, krijg je dit soort beleefdheidsvragen zonder dat iemand nog echt zin heeft in de antwoorden. Tenzij het iets positiefs of leuks is natuurlijk. Gelukkig heb ik zelf ook niet meer zo’n zin om alle ins en outs te delen als ik iemand tegen kom of mij belt voor iets anders. Helemaal niemand zit te wachten op al onze avonturen met de systeempartijen.

Heel soms volgt de vraag nog wel eens: Heeft hij nog aanvallen? Tja en dan wordt het lastiger. Ben ik in een goede bui, dan geef ik geduldig antwoord: “..ja, helaas nog altijd, maar er zitten soms ook best goede dagen tussen…”. Ben ik in een boze bui, dan moet ik echt oppassen om niet te hard te roepen: “..hij heeft al 26 jaar een NIET instelbare epilepsie, dus wat denk je zelf”??

Levend verlies

Dat soort boze buien, die komen, maar gaan gelukkig ook weer. Meanderen noemen ze dat in de rouw en verlieskunst. De ene keer ben je wat meer op alle verlies gericht en de andere keer meer gericht op herstel zoals dat genoemd wordt. Nu is er geen sprake van herstel bij een kind met zevmb, maar dan doelen ze op goede dagen, een activiteit waar hij ook blij van werd, een nieuwe zorgverlener die goed aanvoelt hoe aan te sluiten bij ons gezin. Het zijn allemaal voorbeelden die een vorm van verlies in zich dragen, of juist even vrij geven van dat verliesgevoel. Er is een mooie Podcast over. Levend verlies wordt dit genoemd.

Momenteel overheerst bij mij de boze bui een beetje en zit ik volgens bovenstaande theorie aan de verlies kant. Teveel zorgen denk ik en te weinig uitzicht op ‘herstel’. Irritaties over PGB, bezuinigingsplannen en politiek, weinig interesse in wat niet goed gaat en veel beloften die niet nagekomen zijn. Administratie die maar blijft aanjongen en zoveel dingen die gedaan en geregeld moeten worden dat de bomen in het bos verdwijnen. Er is gewoon te weinig aandacht en ondersteuning om dit leven vol te houden zonder grote impact of schade zelfs voor ons gezin en toch blijft iedereen maar blind roepen dat we meer zelf moeten gaan doen…

Gelukkig is er ook altijd weer een lichtpuntje dat zijn best doet om mijn boze buien te verdrijven. Hij is er weer en misschien blijft hij ook nog heel eventjes.

De zon!

Vogels die elkaar het hof maken en netsten bouwen, het daglicht dat al vroeg tevoorschijn komt, de lente, wat een feest!