"Passende zorg", de nieuwe mantra van de zorg?

Wanneer ik stukken lees over passende zorg, gaan mijn gedachten alle kanten op. Als ik niet al 27 jaar bezig was om passende zorg te organiseren voor mijn #zevmb zoon Bram, zou ik er misschien nog in mee kunnen gaan. In samen beslissen. In stoppen met behandelen als behandelen niets meer toevoegt. In het idee dat palliatieve zorg draait om comfort boven alles...

Heel eerlijk?

Ik geloof niet langer dat we overzien waar we het over hebben. Toen Bram zes was, is er met ons gesproken over vooruitzichten en toekomstperspectief. Dat was in een tijd dat er nog geen ACP-gesprekken werden gevoerd, maar al wel gekozen kon worden voor een terughoudend beleid. De uitkomst was niet meer dan een half A4’tje.

"Een volledig therapieresistente epilepsie, met blijvende schade, geen mogelijkheden tot ontwikkeling en geen perspectief op enig herstel".

Daarmee hield het op. Geen plan. Geen vervolg. Geen gesprek over wat een langdurig palliatief leven betekent. Niet voor Bram, en al helemaal niet voor ons als gezin.

En precies daar zit het probleem

We zeggen dat we niet eindeloos moeten doorbehandelen, maar hebben geen antwoord op wat daarna komt. Het resultaat is een groep mensen die niet beter wordt, maar ook niet spoedig overlijdt, en volledig afhankelijk blijft, vaak een leven lang. In de praktijk betekent dat: gezinnen die dit dragen. Altijd. En ook dat noemen we passende zorg.

Vrijwel niemand stelt de vraag: passend voor wie?

Beleid gaat over de patiënt, over regie, wensen en kwaliteit van leven. Maar nauwelijks over de werkelijkheid daar van. Over de eenzaamheid van iemand die moet wachten op de dood. Of over ouders die moeten stoppen met werken. Relaties die onder de druk verdwijnen. Broers en zussen die opgroeien als glaskinderen in de schaduw. Gezinnen die financieel en sociaal vastlopen, terwijl er juist meer inzet, meer samenwerking en meer zelfredzaamheid wordt gevraagd. Het systeem vraagt steeds meer, maar kijkt weg van de prijs die daarvoor wordt betaald, door wie en wat daar de gevolgen van zijn. En toch liggen de antwoorden voor het oprapen. Waarom vermijden we structureel de moeilijkste vraag:

"Wat vragen we van gezinnen als er geen behandeling, geen ontwikkeling en geen perspectief meer is?"

Mantelzorg is geen bodemloze put

Misschien is dát het gesprek dat ook binnen palliatieve zorg gevoerd moet worden. Niet alleen: wanneer stoppen we met behandelen? Maar ook: wie draagt het leven dat overblijft? En tegen welke prijs?