In liefde loslaten
Ik schrijf en spreek regelmatig over palliatieve zorg en kwaliteit van leven en sterven binnen de groep #evb #emb en #zevmb. Daarom ook deze week van de palliatievezorg. Ik doe dat omdat ik blijf hopen dat dit onbespreekbare onderwerp, steeds beter besproken kan worden tussen ouders en zorgverleners.
En niet alleen voor het welbevinden van de cliënten. Ook voor de gezinnen die achterblijven. Voor velen blijft de wijze waarop hun volwassen kind moet sterven, een traumatische herinnering. Ik weet dat niet iedereen mijn openheid daarover gemakkelijk vindt en ik snap en respecteer dat.
Bram is nu bijna 28 jr. Na al die jaren, dag en nacht voor hem zorgen, ken ik hem door en door. En hij is nog altijd datzelfde lieve kleine jongetje van hooguit een aantal maanden oud. Maar inmiddels in een groot en steeds verder vergroeiend mannenlijf. Zijn dagen worden al 28 jaar, elke dag beheerst door een hele nare niet instelbare epilepsie. Kon hij vroeger nog gaan zitten, iets vastpakken, een beetje rammelen en spelen, hij kan al heel veel jaren niets meer. We hebben zijn leven al die jaren met veel liefde zo mooi mogelijk geprobeerd te kleuren. Maar ook dat is al lange tijd best heel lastig.
Tot een aantal jaren geleden ging hij altijd met ons mee. Op vakantie, bezoek bij familie en vrienden en activiteiten met het gezin. Zelfs de Hoofdstad-Hofstad (bak)fietstocht van Stichting 2CU ("to see you" - Complex Care United) vond hij geweldig. We hebben hem gekoesterd, beschermd en stevigvastgehouden. Maar liefde betekent voor mij niet dat ik daarom ook moet wensen dat dit leven zo lang mogelijk duurt.
Soms is in liefde loslaten mooier dan uit angst voor het moeten missen vast te blijven houden aan een leven waarbij we steeds kleiner moeten kijken. Dat is waar ik in geloof. Zeker als je je realiseert dat we deze mensen ook in instellingen niet veel te bieden hebben. Mijn oproep is in al die jaren maar weinig veranderd. Kwaliteit van leven en sterven is geen theorie. Het speelt zich af in de praktijk. Er zijn mooie verhalen van ouders, maar ook heel veel lelijke.
Over het leven en sterven van hun kind en de staat waarin hun gezin achterbleef. Ga eens bij ze binnenkijken. En kijk samen naar wat er daar in de zorg niet goed gaat.
Opmerkingen