Belofte maakt schuld..

Wanneer we besluiten een leven te redden, of te verlengen, welke belofte doen we dan eigenlijk aan het kind en welke aan zijn of haar gezin? Wie ziet er eigenlijk op toe dat we dat ook werkelijk waarmaken? Ook als de zorg onder druk staat?

De afgelopen dertig jaar is de geneeskunde enorm vooruitgegaan. Kinderen die vroeger niet bleven leven, kunnen we nu vaak jarenlang, en soms in relatief goede gezondheid, in leven houden. Dat is bijzonder en iets om dankbaar voor te zijn. Maar het roept ook een nieuwe vraag op. Niet alleen óf we behandelen. Maar ook wat we daarna met elkaar beloven. Want een behandeling eindigt niet wanneer een kind het ziekenhuis verlaat.

Sommige kinderen worden palliatief geboren. Ze blijven hun leven lang volledig afhankelijk en ontwikkelen zich nauwelijks. Hun kwaliteit van leven wordt niet alleen bepaald door medische zorg, maar ook door rust, nabijheid, aandacht, passende ondersteuning en een omgeving die werkelijk aansluit bij wie zij zijn.

Dat vraagt iets van gezinnen. Maar het vraagt óók iets van de samenleving die besluit dat dit leven beschermd en ondersteund moet worden. Een leven lang.

We spreken veel over de kwaliteit van leven van het kind. Terecht. Maar hoe vaak onderzoeken we wat we van ouders, broers, zussen en relaties vragen wanneer we besluiten dat behandelen de juiste keuze is? Niet om de waarde van het leven van het kind ter discussie te stellen, maar om de verantwoordelijkheid die met die keuze samenhangt eerlijk onder ogen te zien.

Is het vanzelfsprekend dat een gezin die opdracht draagt, omdat het graag een kindje wilde verwelkomen? Of hoort bij levensreddend handelen óók de belofte dat we als samenleving de voorwaarden creëren waaronder dat leven, voor het kind én het gezin, daadwerkelijk menswaardig geleefd kan worden?

Ik heb de antwoorden niet, maar in de afgelopen 27 jaar heb ik nergens gehoord dat die belofte expliciet wordt gedaan, laat staan dat we regelmatig onderzoeken of we haar nog waarmaken. Misschien is dat wel de vraag die we ons vaker zouden moeten durven stellen.

Hoe vaak onderzoeken we of de zorg waarvan we uitgaan bij ons handelen, op dat moment én dertig jaar later, ook werkelijk bestaat? Misschien begint goede zorg niet alleen bij een behandelbesluit, maar ook bij de moed om de werkelijkheid waarin dat besluit moet worden genomen, maar ook gedragen, onder ogen te zien.

De proportionaliteit van een behandeling hangt nl niet alleen af van (medische) mogelijkheden, maar óók van de vraag of de langdurige voorwaarden waarop die behandeling rust, daadwerkelijk bestaan. Een leven lang. Belofte maakt nou eenmaal schuld...

Link naar de pdf van de waardedialoog 'Exploratie van artsen ervaringen' vanuit het Kenniscentrum Kinderpalliatievezorg