3 mensen aan tafel, 3 manieren van weten

Ik schreef er al over. We hebben het steeds vaker over de inzet van ervaringskennis. Over de waarde van kennis van mensen die ziek zijn, ondersteuning nodig hebben of in hun dagelijks leven tegen beperkingen aanlopen. Kennis die professionals en onderzoekers niet op dezelfde manier kunnen opdoen, omdat zij die werkelijkheid niet zelf leven.

Maar wat als degene om wie het gaat die ervaring niet kan delen? Bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen, is dat geen theoretische vraag. Sommigen kunnen nauwelijks duidelijk maken wat zij voelen, waar zij pijn hebben, wat hen bang maakt of waarom iets niet goed gaat. Hun ouders proberen dat een leven lang zo goed mogelijk te begrijpen. Ze observeren, verzorgen, proberen, vergelijken en stellen voortdurend bij. Ze leren de kleinste veranderingen herkennen en ontdekken gaandeweg wat wel en niet werkt.

Maar daarmee ontstaat veel meer kennis dan alleen kennis over het eigen kind. In twintig of dertig jaar trekken talloze artsen, verpleegkundigen, begeleiders, therapeuten en onderzoekers voorbij. Er zijn talloze ziekenhuisopnames, behandelingen, hulpmiddelen, indicaties, wetten, loketten en zorgorganisaties. Ouders spreken andere ouders, horen hun ervaringen en leggen steeds opnieuw nieuwe professionele kennis naast wat zij zelf zien gebeuren. Sommigen zijn door opleiding, werk, interesse of talent zelfs bijzonder bedreven in het herkennen van patronen en het verbinden van informatie.

Zo ontstaat een breed palet aan kennis. Niet alleen over het kind, maar ook over hoe zorg, behandeling, ondersteuning en beleid in verschillende levensfasen daadwerkelijk uitpakken. Niemand aan tafel weet alles. Maar ieder kan iets weten wat voor de ander niet op dezelfde manier toegankelijk is. Toch lijken we de kennis van ouders moeilijk als expertise te (h)erkennen. In de bekende zorgdriehoek krijgt de professional vanzelfsprekend de positie van deskundige en de ouder die van naaste. Maar misschien doet dat beiden tekort. Een professional brengt niet alleen kennis uit een opleiding mee, maar ook ervaring uit het werken met veel verschillende mensen. Een ouder brengt niet alleen betrokkenheid mee, maar soms tientallen jaren opgebouwde kennis uit één leven dat hij of zij door alle zorgsystemen heen heeft gevolgd.

Dat zijn verschillende bronnen van weten. Een professional loopt het leven van een ander ergens binnen en weer uit. Dat is onvermijdelijk. Maar zeker nu tijd, continuïteit en langdurige relaties in de zorg schaarser worden, gaat tussen al die ontmoetingen gemakkelijk iets verloren. Ouders dragen juist de geschiedenis mee. Zij weten wat vóór een opname gebeurde en wat erna, waarom een eerdere behandeling niet werkte, wat een verandering thuis betekende en hoeveel stappen nodig waren voordat passende ondersteuning überhaupt beschikbaar kwam, als die al beschikbaar kwam.

Misschien zit daar een belangrijk lek in onze zorg. We herkennen professionele en wetenschappelijke kennis vanzelfsprekend als kennis, terwijl wat ontstaat uit langdurige nabijheid, relatie en continuïteit gemakkelijker wordt gezien als betrokkenheid, ervaring of emotie. Dossiers, richtlijnen en overdrachten kunnen veel bewaren, maar niet alles wat iemand leert door een ander jarenlang te kennen. En zeker niet wat iemand leert door de verantwoordelijkheid te dragen voor de kwaliteit van leven van je kind en gezin.

Dat maakt een ouder niet tot arts, begeleider of onderzoeker. Dat hoeft ook niet. Net zo min als de professional door zijn vakkennis kan weten wat een ouder gedurende twintig jaar heeft gezien. Geen van beiden bezit het hele verhaal. Misschien moeten we de zorgdriehoek daarom niet alleen zien als een relatie tussen cliënt, naaste en professional, maar ook als een ontmoeting tussen verschillende bronnen van kennis. En bij iemand die zelf nauwelijks kan vertellen wat hij ervaart, wordt die ontmoeting misschien alleen maar belangrijker.

Want als we besluiten nemen over wat belangrijk is in de zorg en ondersteuning, zonder de kennis mee te nemen van degenen die de gevolgen daarvan jarenlang hebben zien ontstaan en opgevangen, verdwijnt die kennis niet. Ze vindt alleen geen weg naar de oplossingen en zorgt ervoor dat draagvlak niet zal groeien...