Kom je bij ons binnenkijken?
Loop een poosje met ons mee
Loop en kijk een poosje mee thuis, dan zul je begrijpen wat we proberen te vertellen. Dat was de oproep die telkens weer klonk in de gesprekken die we met ouders hadden over palliatieve zorg.
Een polibezoek
Je bespreekt in korte tijd hoe het met je kind gaat. Zijn bloedwaarden en medicijnspiegels, zijn epilepsie en algehele gezondheid. Een nare hoest, toenemende spierspasmen, luxerende heupen en een dubbele scoliose. Het maskeren, het wel of niet gebruiken van een saturatiemeter en zijn blaasretentie. Maar ook of ik denk dat hij pijn heeft en of er nog een nieuw medicijn geprobeerd kan worden in een trial.
Daarna rijden we samen weer naar huis. Afhankelijk van het ziekenhuis of de kliniek waar we moesten zijn, is dat voor ons minimaal een uur rijden. Soms inderdaad met een pakket uitleg over de ‘trialvoorwaarden’ van een nieuw medicijn op zak. Of met een nieuwe afspraak bij een andere specialist. Een verwijzing voor het spalkenspreekuur.
En natuurlijk met die ene zin die in mijn hoofd blijft resoneren: vooral zo doorgaan, want wat doet hij het wonderbaarlijk goed...
Niets over de veelheid. Over hoe dit allemaal in te passen in ons gezinsleven. Niets over de uitzichtloosheid van 28 jaar dezelfde polibezoeken, zonder verbetering. Vermoeid rollen er wat tranen over mijn wangen als ik met hem terugrijd naar huis. Want wat ook nu weer niet ter sprake is gekomen, is wat jarenlang zorgen voor een ernstig ziek en zwaar gehandicapt kind met een heel gezin doet.
De praatplaat
Voor het huis onder de stolp staat daarom een hele rij zorgprofessionals en andere geïnteresseerden. We zijn er trots op dat we juist in deze Week van de Palliatieve Zorg de deuren van ons virtuele huis kunnen openen.
In de verschillende kamers hebben ouders verhalen achtergelaten. Niet alleen over de zorg voor hun kind, maar juist ook over wat die zorg betekent voor henzelf en hun andere kinderen. Voor hun relatie, werk, ontwikkeling, dromen en toekomst.
Loop er rustig doorheen. Je hoeft niets op te lossen en er kijkt niemand over je schouder mee. Klik op een kamer en kijk gewoon even rond. Laat je verrassen en verwonderen, maar laat ook af en toe wat ongemak toe.
Je zult onderwerpen tegenkomen die niet voor ieder gezin hetzelfde zijn en die niet altijd gemakkelijk bespreekbaar zijn. Kies wat op dit moment voor jou bruikbaar is. Verrijk je kennis met wat ouders vanuit hun geleefde werkelijkheid met je willen delen.
Misschien helpt het je om straks, tegenover een gezin, een deur te openen die anders misschien gesloten zou blijven.
Voel je welkom!
Link naar de praatplaat 👉 https://kinderpalliatief.nl/themas/onbespreekbare-bespreekbaar-maken/praatplaat
PS.
Met veel dank aan alle ouders die hun verhalen hebben willen delen met Nette Falkenburg. Aan Sonja Markowski voor de manier waarop ze die verhalen heeft omgezet in een geheel dat zo goed past bij het huis, en Mickey Dirkzwager van Buro BRAND | Visual Thinking voor de geweldige tekening die we nu digitaal toegankelijk hebben kunnen maken.
Gaandeweg het proces had ik van die ingevingen waarvan je alleen maar kunt hopen dat ze uitkomen. En ik bof, alle ideeën zijn ook echt werkelijkheid geworden, dank jullie wel!
Opmerkingen