Ik kan gewoon niet geloven dat hij zo gehandicapt is…

Elke ouder van een kind met een moeilijk instelbare epilepsie raakt in paniek. Ondanks alle aandacht die er is voor onderzoek om epilepsie op te lossen en het leven leefbaar te maken. Er zijn ook kinderen voor wie de epilepsie onoplosbaar is. En dat heeft niet alleen een enorme impact op het leven van het kind, maar op dat van het hele gezin. Levens waar veel te weinig aandacht voor is vanuit Neurologie, kindergeneeskunde en alle andere vormen van zorg die we in NL kennen.

Moeilijk- of niet instelbare epilepsie

Veel vormen van kinderepilepsie zijn gelukkig te behandelen, sommige kinderen groeien er zelfs overheen. En zelfs al hebben kinderen een zelfde start met het syndroom van West en zijn de kinderen verstandelijk beperkt, de meesten zullen vrolijke kinderen met kleine en/of grootere mogelijkheden zijn. Maar soms staat er een vraag of verhaal tussen en dan weet je dat het over een ‘Bram’ gaat. Niet een kind met een ‘moeilijk instelbare epilepsie’, maar een ‘NIET instelbare epilepsie’.

Het zijn vaak mooie kinderen die als het goed gaat er uit zien alsof alles nog mogelijk is. Het zijn ook de goede momenten die blijven komen en eigenlijk iedereen op het verkeerde been zetten en de hoop voeden. Hoop die langzaam door de barsten van het leven wegvliegt. Eerst het syndroom van West en daaropvolgend Lennox Gastaut. Niet de soort die het meest beschreven wordt. Over kinderen die zich nog best ontwikkelen en kunnen lopen, maar telkens uit het niets vallen en een scala aan aanvallen hebben. Ik heb het over kinderen met uiteindelijk 100% verstoorde EEG’s die geen schijn van kans hebben, hun ontwikkeling verliezen en geen leven hebben dat we fijn noemen.

De ‘Brammetjes’

Kinderen die zich lijken te ontwikkelen, maar door alle epilepsie uiteindelijk toch niet verder komen dan waar ze waren bij de eerste aanval. Kinderen waar het in de hoofden steeds harder gaat stormen en als je niet oppast steeds grotere hoeveelheden epilepsie medicatie in gestopt wordt. Zoveel dat ouders zich afvragen of het de epilepsie is of de medicatie die hun kind buiten spel zet. Buiten de epilepsie is er eigenlijk niet heel veel mis.

Geen bijzondere kenmerken of andere gekkigheden. Alles wat niet goed gaat is terug te brengen tot de epilepsie die dag en nacht door blijft razen. Apneu’s en langdurige (non) convulsieve statussen, scoliose en andere vergroeiingen, osteoporose, apathie en onbereikbaarheid, longontsteking door verslikken, blaasontsteking door retentie, obstipatie en eindeloos veel huilen door alle ongemak. Tot het moment dat er bijna niets meer aan ontwikkeling over lijkt te zijn en ook het huilen stopt. Een gevoel van schijnbare rust, maar de ellende en uitzichtloosheid voor het kind blijft tot het tijd is om los te laten.

Ontmoeten

Soms spreek ik deze ouders, maar ik ben heel voorzichtig geworden. Zij hopen nl. van mij te horen dat hun kind anders zal zijn dan Bram. En eerlijk is eerlijk, ik heb geen glazen bol. Toch zit ik er helaas niet vaak naast en zie ik niet de hoop die artsen hen blijven geven. Er is verdrietig genoeg niet veel aandacht voor deze kinderen. De signalen worden in de jonge jaren niet goed opgepakt.

Waarschijnlijk vertellen ouders wel over hun zorgen en hoe moeizaam het leven is voor hun kind. Maar werkelijk besef van de impact, ook op het gezin hoor ik zelden vanuit medische behandelaars. En dat snap ik ook wel. Het kind dat naar de poli komt ziet er zelden uit alsof het leven niet leefbaar is…

Het onbespreekbare bespreekbaar maken

Dit weekend is er weer een kind met een niet instelbare epilepsie overleden. Ze was een prachtig meisje met een uitstraling die haar leven lang mogelijkheden beloofde. Een levenslange zoektocht naar een rem op de epilepsie om haar ontwikkeling de ruimte te kunnen geven is tot een einde gekomen. Voor haar is er na al die jaren eindelijk rust. Voor haar gezin blijft er voor altijd een enorm verdriet. En niet alleen vanwege het missen. Voor hen begint de zoektocht naar bestaanszekerheid en zingeving voor alles wat hen is overkomen.

De Geneeskunde mag zich dan misschien vooral richten op het genezen van ziekten, het ontslaat niemand van de zorg en erkenning voor de gevolgen van aandoeningen waar geen antwoord op is. Zo ook voor de hele donkere kanten van epilepsie. Een behandeling voor de NIET instelbare vormen van epilepsie gaat er in het leven van de kinderen die nu leven, helemaal niet komen.

Deze kinderen werden ongemerkt palliatief geboren

Maar ook dan mogen we verwachten dat de mensen die medisch betrokken zijn bij hun zorg, de verantwoordelijkheid nemen om voor de gezinnen die om deze kinderen heen staan, net zoals dat bij andere verschrikkelijke aandoeningen die misschien vaker voorkomen en makkelijker te duiden zijn wordt gedaan, en goed voor ze zorgen…