Soms heeft je hart meer tijd nodig om te begrijpen
wat je diep van binnen al weet
- Samen Loslaten -
Als we samen zorgen, hoeven we niet zo alleen te zijn
Wanneer je van de arts gehoord hebt dat er problemen zijn met de gezondheid van je kind, maar de toekomst ligt nog open, ga je als ouder aan de slag om je kind elke mogelijke kans te bieden. Wanneer blijkt dat je kind nauwelijks tot ontwikkeling komt en de gesprekken hierover in het ziekenhuis verlopen moeizaam of vallen stil, dan ontstaan er vaak problemen. Hoofd en hart verliezen elkaar uit het oog. Het maakt onzeker en kan het vertrouwen in jezelf en/of de betrokken specialisten onder spanning zetten.
Ouders die vanaf het moment van twijfel meegenomen worden in de zorgen van het behandelende team kunnen net zo goed vol ongeloof en wantrouwen reageren. Maar een team dat deze reactie begrijpt en ook wat niet uitgesproken wordt verstaat, is beter in staat om ondanks alle spanning en weerstand naast de ouders te blijven staan. Verdriet, argwaan, teleurstelling en boosheid zijn normale reacties die bij de zorg voor het gezin van ernstig zieke en kwetsbare kinderen hoort.
Willen we gezinnen goed ondersteunen, dan moeten we niet bang zijn voor alle verschillende en vaak conflicterende emoties. Dan moeten we het onbespreekbare, bespreekbaar durven maken!
Het onbespreekbare bespreekbaar maken
Palliatief betekent dat je niet meer beter kunt worden. Sommige kinderen blijken in de eerste maanden van hun leven al palliatief te zijn, andere kinderen komen pas later in die fase. We kunnen niet meer doen dan proberen het kind zo veel mogelijk kwaliteit van leven te bieden. Maar in de palliatieve fase is het ook belangrijk om goed te blijven kijken hoe het met het gezin gaat.​
It doesn't make sense when I hold you,
but it makes even less sense to let you go ...
ZOET'17
1001 vragen over levenslang palliatief...
Alle aandacht en ondersteuning gaat nu naar het zieke kind, maar wat weten we over de impact van intensieve zorg binnen een gezin, nu en op de lange termijn?
Wat is de impact op de ontwikkeling van broertjes en zusjes? Wanneer doe je dit goed, zorgen voor? En wanneer zijn keuzes fout? Hoeveel ondersteuning bieden we gezinnen? Hoe kritisch zijn we richting ouders? Hoe hoog zijn de verwachtingen die we van hen hebben? Welke organisaties en onderzoekers hebben hier aandacht voor? En waar vinden zij informatie die ze echt verder kan helpen met hun vragen?