Heeft Eva een verlanglijste?

(een overdenking)

Volgende week zondag wordt Eva 33. Het is een zondag, net als toen 1991, toen zij werd geboren. Toen, toen we nog van niets wisten ...

Sinds haar eerste verjaardag 1992, toen we al wel wisten dat we een onbekend leven tegemoet gingen, hoort de vraag of "Eva een verlanglijst heeft" daadwerkelijk tot de wederkerende en meest moeilijke vragen. Voor de achtergrond dat we ons in het leven met haar ook regelmatig vragen over leven en dood moeten stellen zou je dat niet zeggen, maar toch is het zo.

Eigenlijk is het verlanglijstje wat ik als moeder jaar in jaar uit in antwoord op deze vraag lever het symbool van een leven in stagnatie:

- etherische olien, badschuim, zachte mooie kleding, muziek, mooie goed zichtbare dingen die we bij haar bedbox kunnen ophangen en die het liefst ook nog geluid maken. Zo heeft hoogstwaarschijnlijk haar verlanglijstje 25 jaar geleden ook eruit gezien. Zeker weet ik het niet meer, maar het zou zomaar kunnen kloppen.

Naast stagnatie kent haar leven ook achteruitgang, spasticiteit en scoliose hebben hun eigen prijskaartje. Kleine zachte kussentjes die we kunnen gebruiken om haar steeds krommer wordend lijf beter te ondersteunen... ja, die kunnen ook op het verlanglijstje...

De vraag naar 'haar verlanglijstje' breekt keer op keer een wond in mij open, die ik in het gewone dagelijkse zorgen best goed en volledig onder controle heb, maar niet in de dagen rondom haar verjaardag. Dan spoken de beelden even weer door mijn hoofd, de beelden van een kind dat ik zo graag zelfredzaam en zelfstandig had gezien. Sinds vorig jaar hebben we een diagnose: Eva was vanaf het allereerste moment van haar bestaan Eva, zoals zij is. Zelfredzaamheid, niet het allerkleinste beetje daarvan, heeft nooit in het bereik van haar mogelijkheden gelegen. Dat maakt het stagnerende verlanglijstje op een gekke manier dragelijker.

Van haar geen lang gezicht als er badschuim gegeven wordt. Het dagelijkse bad 's avonds is een van de hoogtepunten van de dag. Vanavond zo belangrijk als gisteren, als een jaar geleden, als tien jaar geleden, als dertig jaar geleden. Vanavond zo belangrijk als morgen en op alle dagen die nog volgen...

Bij een stagnerend leven hoort een stagnerend verlanglijstje...

Waarom dan vieren als het hoogst bereikbare een jaar stagnatie of verlangzaming van de achteruitgang is?

Een van mijn hulpmiddelen om met pijn, rouw en verdriet om te gaan is het omzetten in iets tast- en zichtbaar moois. Eva is een soort stijlicoon. Haar 'trademark': altijd zorgvuldig gekleed, bijpassende sieraden, als het even kan gelakte nagels. Ze was nog geen jaar toen een Duitse vriendin, de logopediste aan wie wij danken dat Eva kan slikken en ook haar mond gesloten kan houden, tegen mij zei: 'Laat haar niet altijd met een slabbertje om zitten. Koop doekjes en sjaaltjes, dat staat leuker, zeker als zij ouder wordt'. Sinds die dag heeft Eva geen slabber meer om gehad, behalve bij het eten en op de dagbesteding. i.p. daarvan puilt haar kast uit van bijpassende sjaaltjes, doekjes, parel kraagjes. Gehandicapt wel of niet, daar heb je niets te kiezen, bij je dagelijkse voorkomen heb je alles te kiezen. De volmaakte onvolmaaktheid mag mooi zijn; ook al beseft Eva het zelf zeer waarschijnlijk niet, de gouden highlights die zij als verjaardagscadeau van een thuiszorgmedewerker kreeg, staan haar meer dan goed.

De dood, haar dood, was in de eerste helft van dit jaar heel dichtbij ... We mochten/moesten eraan ruiken wat het zou kunnen betekenen om haar te laten gaan...

Wat op haar verlanglijstje werkelijk zou staan, ik weet het echt niet - op het lijstje wat ik lever staan dingen waarvan ik overtuigd ben dat ze zo veel mogelijk kwaliteit geven, kwaliteit aan een leven wat ikzelf geen dag zo zou willen leven!

We vieren haar verjaardag met een soort hardnekkige vastberadenheid - knipoog naar het noodlot: hoe hard je de tijden ook maakt, als er tijd is voor een feest, is het tijd voor een feest! Gelukkig, en dat weet ik zeker, houdt Eva van feestgedruis en veel mensen om zich heen. We vieren haar volgende week zondag voor de onbewuste dapperheid waarmee zij het "overgeleverd zijn" volhoudt - en we vieren ons, vader, moeder, zus en broer voor 33 jaar trouwe diensten.