Vastgesteld: 17-10-2022 Regiehouder: NVAVG
De nieuwe regeling voor levensbeëindiging ernstig zieke kinderen, geldt alleen voor kinderen tot 12 jaar en in hoge uitzondering voor kinderen tot 12 jaar met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen). Iedereen die niet onder die regeling valt, is afhankelijk van de palliatieve zorg die geboden kan worden.
Veel mensen met een ZEVMB worden palliatief geboren. Soms weet men dat direct bij de geboorte al, maar veelal wordt dit gaandeweg de eerste levensjaren pas echt duidelijk. Hierdoor raakt de verstandelijke beperking voorliggend op het lijden. Kinderen met een hele lage ontwikkelingsleeftijd, een niet meetbaar laag IQ en minimale mogelijkheden om zich te uiten, worden over het hoofd gezien en hun lijden vaak ontkent. Kinderen die niet het vermogen hebben om te huilen, gillen of anderszins, lijden onopgemerkt.
Het leven beëindigen van iemand met een verstandelijke beperking vindt men eng. Het stoppen met het toedienen van voeding en vocht daarentegen, ziet men wonderbaarlijk genoeg als passende zorg. De gezinnen van deze kinderen staan met hun rug tegen de muur en kunnen niet anders dan toekijken. Velen lopen een trauma op voor het leven...
De richtlijnen (daterend uit 2010) zijn herzien om meer- en betere handvatten te bieden in de palliatieve- en palliatief terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Helaas bevatten ook deze herziene richtlijnen weer weinig tot geen informatie die de zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen - (z)evmb, zal verbeteren.
________________________________________________________________
Onderstaand een aantal citaten uit de herziene richtlijnen met daarbij een reactie, geschreven aan de hand van ervaringen van ouders die hun kind (-18+) hebben losgelaten.
Zorg met verschillende disciplines en rond meer dimensies van het leven
Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is een multidisciplinaire en multidimensionale benadering van belang. Dat betekent, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking meegenomen worden en samenwerken. Daarbij is het belangrijk niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant, maar bijvoorbeeld ook voor iemands sociale context, woonsituatie en relatie met verwanten.
Ondanks dat er ook over zorg in de thuissituatie wordt gesproken, staat er weinig anders in de richtlijnen dan de zorg die geboden zou kunnen worden in een instelling. Er wordt nadrukkelijk benoemd dat er een multidisciplinaire en een multidimensionale benadering van belang is. Als je al een dergelijk team treft in een instellingen, is het zelden zo dat zij voldoende tijd en ruimte krijgen om passende zorg te bieden.
Voor een behandel- en zorgteam met kennis over de Palliatief (terminale) zorg en de daarbij noodzakelijke medische zorg in de thuissituatie is het NIK, maar voor mensen die 18+ zijn hebben wij een dergelijk team nog niet kunnen vinden.
Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen
De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij deze doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
De meetinstrumenten die besproken worden, zijn moeizaam inzetbaar bij mensen met (z)evmb. Te vaak is er al veel langer spraken van pijn, slikproblemen en onrust en is de pijngrens hoog of wordt pijn niet meer geuit. Gelukkig kunnen ouders die intensief bij de zorg voor hun kind betrokken zijn, vaak feilloos aangeven of hun kind comfortabel is of niet. De vraag die telkens weer gesteld wordt is hoe te handelen bij pijn, bij koorts door verslikken of een delier? Staan de protocollen toe om snel en adequaat te handelen?
De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep.
Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat door uitingsbeperking en beperkt lichaamsbewustzijn, het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.
Mensen met (z)evmb zijn heel vaak een leven lang Palliatief. Na in hun jonge jaren zich nog enigszins (lees minimaal) te hebben ontwikkeld, gaan zij al heel jong steeds, heel langzaam, maar verder achteruit. De erkenning van deze achteruitgang als palliatieve achteruitgang, zelfs al is deze syndroom/ziekte gebonden, ontbreekt opnieuw in deze richtlijnen.
De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan.
Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en eerdere behandeling of begeleiding.
Het aantal syndromen en aandoeningen waar naar wordt gerefereerd is maar zeer beperkt. Bovendien kunnen mensen binnen hun syndroom zich heel verschillend ontwikkelen. Iemand met het syndroom van down met of zonder epilepsie, vraagt om hele andere zorg, laat staan bij een niet instelbare epilepsie en een veel lagere cognitieve ontwikkeling. Bij zevmb, waar sprake is van een niet meetbaar laag IQ, meervoudige beperkingen en chronische ziekten, spreken we van een heel andere kwaliteit van leven en zorgen.
Artsen VG
Voor mensen verblijvend buiten zorgorganisaties kan hiervoor verwezen worden naar de poliklinieken van artsen VG en gedragskundigen VG.
Er zijn maar heel weinig Artsen VG en buiten de randstad zijn de Arts VG die ook buiten de instelling patiënten zien, dun bezaaid. Bovendien is de kennis van veel Arts VG over de zorg voor mensen met meer dan een EMB, vaak zeer betrekkelijk. Laat staan in de palliatieve- en palliatief terminale fase. Alleen al de herziene richtlijn die hier besproken wordt, is daar het bewijs van. Zij werden door de beroepsvereniging van de Artsen VG geformuleerd en geschreven en zijn (nog) niet geschikt voor mensen met zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen en zeker niet voor mensen die daarbij chronische ziekten hebben zoals bv een niet instelbare epilepsie waar al jaren een intensief gebruik van benzo's heel gewoon is.
Palliatief geboren
Verricht gedegen (vaste ordening, methodologisch verantwoord in genetisch bevestigde groepen mensen) en herhaald onderzoek in samenwerking met cliëntenverenigingen, zorginstellingen, expertisecentra, om het natuurlijke beloop te kennen en om effecten van zorginterventies te kunnen meten.
Het ZEVMB Kenniscentrum is al vele jaren bezig om kennis specifiek voor ZEVMB te beschrijven. Echter zijn er allerlei organisaties en belangen organisaties die zich blijven verzetten tegen de afbakening van deze groep. Dit heeft gevolgen voor de zorg en ondersteuning voor alle mensen die binnen de EMB groep vallen. Door bij onderzoek de afbakening van de groep zevmb telkens weer op te rekken is er te weinig aandacht voor de diversiteit in kwaliteit van leven en nog minder voor de kwaliteit van sterven.
Wilsbekwaamheid
Er bestaat geen gevalideerd instrument om wilsbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking vast te stellen. In de richtlijnen wordt veel aandacht besteed aan het vaststellen van iemand zijn wilsbekwaamheid
Het zou de schrijvers van deze richtlijnen gesierd hebben om in de richtlijnen ook aandacht te besteden aan de juridische gevolgen van het vaststellen dat iemand niet wilsbekwaam is. Kan iemand zelf aangeven dat er sprake is van pijn, ongemak, een lijden en zelfs een doodswens, dan worden deze zeer serieus genomen. Er wordt geen aandacht besteed aan de situatie waarbij iemand die niet wilsbekwaam is, een niet meetbaar IQ heeft en geen mogelijkheden bezit om zich te uiten. In de richtlijnen Palliatieve- en palliatief terminale zorg, wordt er medisch, ethisch en juridisch geen rekening gehouden met hun situatie. Terwijl juist voor hen en hun verwanten het zo belangrijk is om na een leven met weinig ontwikkeling en kwaliteit, een liefdevolle en zachte dood mogelijk te maken.
Vanaf 1 februari 2024 is er een regeling die bepaalt dat een arts het leven kan beëindigen van een ongeneeslijk ziek kind van 1 tot 12 jaar dat uitzichtloos en ondraaglijk lijdt.
De regeling gaat over de zorg voor zeer kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen tussen de 1 en 12 jaar oud. Vaak hebben ze aangeboren afwijkingen van bijvoorbeeld de hersenen, longen of het hart, of stofwisselingsziekten. Zowel artsen als ouders vinden dat het leven van deze kinderen soms onnodig gerekt wordt waardoor ze onmenselijk moeten lijden. Als dat lijden zelfs met de beste palliatieve zorg niet is weg te nemen, stonden artsen en ouders tot nu toe machteloos. In die situaties is actieve levensbeëindiging nu mogelijk.
Ouders van kinderen die Palliatief geboren werden, hebben zich hard gemaakt voor deze regeling. Zij gingen er van uit dat hun kind, een leven lang wilsonbekwaam, ook onder de regeling zou gaan vallen. Helaas is niets minder waar. De kinderen van de ouders die veel hebben bijgedragen om deze regeling rond te krijgen, maar inmiddels 12 jaar en ouder zijn, vallen overal buiten. Voor hen is er geen actieve levensbeëindiging en geen passende palliatieve sedatie. In de richtlijnen palliatieve zorg, ook de herziene richtlijnen, kun je in elke zin lezen dat men geen aandacht heeft voor hun kwaliteit van leven, nog hun sterven.
Comments