Tranenpotje

Zware dagen hebben we na het bijna verstik incident van Lotte.

De nachten zijn gebroken vanwege taai slijm wat weggehaald moet worden.

En ook overdag maken we meerdere hachelijke momenten mee.

Lotte vraagt in de eerste week veelvuldig overdag om de beademing.

Hele dagen zit ze eraan en is alleen maar geïnteresseerd in haar filmpjes op haar pc.

Op donderdag toont ze interesse om een filmpje op te nemen voor haar klas.

De verpleegkundige gaat er direct mee aan de slag. En prompt krijgen ze een filmpje terug van de klas waarin een klasgenoot voor Lotte een lied van Marco Borsato zingt.

Ik krijg de filmpjes te zien zodra ik thuiskom van mijn werk, met de opdracht ze meteen op haar YouTube kanaal te zetten. Ontroerend hoe goed Lotte aan haar klasgenoten kan uitleggen wat er aan de hand is.

Vrijdagmiddag komt de pedagogische medewerker van het Emma Thuis Team langs.

De verpleegkundige had ook toevallig die dag de “Lotte pop” mee terug.

Haar oma kan goed naaien en heeft voor de “Lotte pop” een mooie roze jurk met glitters gemaakt. Exact zoals Lotte het wilde. De Lotte pop is het startpunt voor het gesprek..

Ik kom thuis als ze net klaar zijn en wordt meteen bijgepraat.

De pedagogisch medewerker was ervan uitgegaan dat ze wel enkele maanden nodig zou hebben om Lotte haar vertrouwen te winnen, maar was verbaasd over wat Lotte nu al met haar wilde delen. En weer raakt het mij diep hoeveel Lotte van alles meekrijgt en hoe goed zij bepaalde dingen kan benoemen. Haar niveau van functioneren op sociaal emotioneel gebied is zoveel hoger dan haar cognitieve functioneren.

Er was een tranenpotje gevuld met kralen. Mooie kralen voor mooie fijne gevoelens en lelijke kralen voor niet zulke fijne gevoelens. Er zitten kralen in voor de boosheid die in haar hoofd zit, kralen van verdriet omdat ze al de hele week niet naar school kan. Maar ook een grote kraal van angst, angst voor de separatie die ze bijna ervaren heeft.

Op die separatie angst gaan de pedagogische medewerker en ik door.

Wat kunnen wij doen om die angst te verkleinen, want dat ze ons gaat verlaten is duidelijk maar wanneer is nog een groot vraagteken.

Door het incident heeft iedereen haar kwetsbaarheid weer duidelijk op zijn/haar netvlies.

Het advies is een symbolisch iets te bedenken waar wij ons bij ons op het gemak voelen en wat aansluit bij Lotte haar belevingswereld.

Op een rustig moment ’s avonds heb ik het erover met Marco.

Bizar hoe gewoon gesprekken over deze zware onderwerpen onderhand worden in onze relatie.

We komen er samen al snel uit. En zaterdagochtend heb ik er al een kort gesprekje over met Lotte.

Mijn gevoel zegt dat het haar wel aanspreekt.

Omdat wij niet alleen zorgen voor Lotte, licht ik het zorgteam in.

En ook nu blijkt weer hoe intens iedereen betrokken is bij/met het welzijn voor Lotte. Ook al is het een vreselijk zwaar onderwerp, iedereen is blij dat wij het zo open bespreken en hun er actief bij betrekken.

Voor de schoolverpleegkundige typ ik ook een bericht in, geef duidelijk aan dat zij het moet laten weten als zij er teveel moeite heeft om dit te delen met de klas en de therapeuten. Waarschijnlijk kan dan het Emma Thuis Team hier wel wat in betekenen.

Het Emma Thuis Team heeft de afgelopen week weer zijn enorme waarde voor ons gezin bewezen. Zelfs met de huisarts hebben ze gesproken en hij wil op korte termijn langskomen.

Zal daarmee dan ook dat laatste ontbrekende puzzelstukje in het palliatieve beleid rondom Lotte op zijn plek vallen ?

Zou onze wens Lotte thuis te verzorgen tot het allerlaatste moment waarheid kunnen worden…..