Het onbespreekbare bespreekbaar maken...
Alle aandacht en ondersteuning gaat nu naar het zieke kind, maar wat weten we over de impact van intensieve zorg binnen een gezin, nu en op de lange termijn? Wat is de impact op de ontwikkeling van broertjes en zusjes? Wanneer doe je het goed, zorgen voor? Hoeveel ondersteuning bieden we gezinnen? Hoe kritisch zijn we richting ouders? Hoe hoog zijn de verwachtingen die we van hen hebben? Hoe zorgen ze ook nog voor een inkomen? Wanneer? Mogen we van ze vragen hun eigen dromen en toekomst op te geven?
Is het moeilijk om jaren lang te zorgen voor iemand die jou niet herkent? Is zorgen genoeg? Op welke uren van de dag? En de continuïteit, wie zorgt daarvoor? Wie kwam er langs om te wandelen? Wie werd er niet betaald om iets te ondernemen? Wie ging weg omdat ze het te zwaar, saai of uitzichtloos vonden?
Kan een neuroloog iets met een niet instelbare epilepsie? Hoeveel aanvallen zijn acceptabel? Per jaar? Per maand? En per dag? Waar begint 'maakbaar'? Hoe maak je een leven mooi? Wat betekent wilsonbekwaam? Wie is bekwaam? Wie mag beslissen over de dood? Wie beslist of iemand moet blijven leven? Zijn dat de zelfde zorgvuldige overwegingen? Waarom heet je voor je twaalfde wilsonbekwaam en wettelijk pas na je 18e? Wat ben je na je 12e als je voor altijd 'baby' zal blijven?
Hoe belangrijk vinden we nabijheid en vriendschappen? Wat kunnen we mensen met (z)e(v)mb bieden? Slapen ze omdat ze moe zijn? Of uit verveling? Hoeveel mensen met (z)e(v)mb gaan slapen als ze moeten snoezelen? Vinden ze fietsen in de regen leuk? Wandelen of op het stoepje? BIM-men? Word jij alert als ze jou kietelen? Hoe lang blijft het leuk? Hoe vaak?
24/7 zorgen voor, zou jij dat kunnen? Hoe zorg je dat de andere kinderen gezond opgroeien? Heb je de broers en zussen wel eens gevraagd hoe het met ze gaat? Of meegenomen voor een dag plezier, een vrij weekend? Zijn zij zelf bang om dood te gaan? Zou de dood soms als een oplossing voelen?
Wat is eenzaamheid? Wat is kwaliteit van leven? Wat is comfort? Waarom mogen sommige mensen mooi doodgaan? Waarom moeten anderen zo langzaam en akelig (ver)sterven? Doet doodgaan pijn? Doet doodzijn pijn? Hoort pijn bij het leven? Ook als je niets snapt? Welk cijfer krijgt het leven van het kind? En hun leven? Heb je dat wel eens gevraagd? Schrok je?
Comentarios